Az első terhességem során szegezték nekem a kérdést, a 12. héten: ha így is, úgy is megszüli, akkor miért akarja tudni, hogy mi baja a gyerekének? Mivel fogyatékos emberek ellátásával foglalkoztam, volt némi tapasztalatom ezen a területen, így nem is értettem a kérdést, hogyhogy miért? Mert tudni akarom és kész. Mire jött a válasz: legjobb esetben egy helyes Down-baba lesz. Miért, vannak nem helyes Down-babák is? Kérdeztem vissza. Mert én még nem helyeset nem láttam. Abban persze én is biztos vagyok, hogy egy fogyatékos embernek az élete valóban sokkal nehezebb, mint egy nem fogyatékos emberé.
A 12. héten végzett genetikai ultrahang-szűrés csak a nevében szűrés, kombinált teszt esetén is (ahol az UH mellett egy vértesztet is végzenek) valószínűséget tudnak kimutatni. Ha ennek eredményeként valószínű, hogy a gyermeknek genetikai rendellenessége van, akkor küldik tovább a kismamákat további vizsgálatokra, magzatvíz vagy chorion boholy (méhlepényből vett minta) elemzésre, vagy egyéb vértesztekre.
Az egyik orvosnő, mikor a mi UH tesztünk nem lett jó, azt mondta: „Nézze, hölgyem: ha ez a harmadik gyereke, akkor nem is gondolkodik, még ma elveteti. Így, hogy az első, lehet egy kicsit vacillálni, de nem érdemes.” Mindezt úgy, hogy 1:14-hez volt a valószínűsége, hogy igazából egészséges a gyerekem, nem mellesleg az is.
Ez így, is úgy is nehéz kérdés, mert van, aki fel akar készülni, van, aki nem akarja tudni, van, aki el akarja vetetni, és van, aki mindenképp meg akarja szülni. Ki–ki eldönti, mit szeretne. Ugyanakkor egyetértek az orvosommal, aki azt mondta, hogy a nők felelőssége, hogy a tudományosan rendelkezésre álló módszereket igénybe vegyék, és amennyire lehet, a terhességek során a tudomány adta lehetőségeket kihasználják.
Ugyanis, ha egy pár úgy dönt, hogy mindenféleképpen vállalja a gyereket, attól még igénybe veheti a tudomány eszközeit. Mindenhol azt halljuk, helyes ilyen-olyan fogyatékos baba született. Igen ám, de van, aki szívproblémával jön világra, a születése után azonnali figyelmet, segítséget igényel. Hogyan készüljön fel erre a kórház, az ellátás, ha azt se tudják, mivel állnak szemben?
Ahelyett, hogy azt helyeznénk fókuszba, szűrje vagy ne szűrje a pár a problémát, miért nem az áll a középpontban, hogy hogyan tudják támogatni, segíteni a szülőket akkor, amikor bármilyen probléma felmerül a terhesség során. Amíg egészséges a kismama és a magzat, addig olyan az egész, mint egy rózsaszín felhő, amint valami probléma árnyékolja be a terhességet, az egész légkör megváltozik.
Ha egy pár azzal találkozik, hogy esetleg fogyatékos vagy beteg gyermeke születik, akkor fontos lenne, hogy megkapjanak minden információt az egészségügyi következményekről, és legyen lehetőségük pszichés, mentális segítséget kérni, hiszen akárhogy is döntenek, ez egy embert próbáló, igazán megrázó élethelyzet. Alapvető hiányosság, hogy a problémás (egészségügyileg kockázatos) terhességeket nem kísérik pszichés, mentális egészséggel foglalkozó szakemberek. A pároknak csak az orvossal van lehetőségük konzultálni.
Ha valaki olyan helyzetben van, hogy terhessége során azzal szembesül, hogy születendő gyermeke nem biztos, hogy egészségesen jön a világra, és szeretne felkészülni, tájékozódni, annak ajánlom figyelmébe a következő könyveket, melyek valódi családok történetei alapján azt dolgozzák fel, hogyan élnek, nevelkednek fogyatékos gyermekek, hogyan éli meg a változást a pár és a gyerekek:
Dr. Kálmán Zsófia Bánatkő c. könyve, amelyben magyar családok mesélnek életükről, illetve Andrew Solomon: Alma a fájától c. könyve, amely szintén családok valós történeteit dolgozza fel.
Annak, aki nem akar olvasni, vagy nem jut hozzá ezekhez a kiadványokhoz, azoknak ajánlom ezt a videót, szintén Adrew Solomontól, az elfogadásról, a különleges igényű gyerekekről és a szülők lehetőségeiről:
Arra biztatok mindenkit, hogy kérjen segítséget, keressen támogatást, informálódjon, tájékozódjon, és járjon szűrésre. A nem tudás nem felmentés.
Kogon Zsófi, SoulDesign tanácsadó
