„Megbecsülöm, amim van!” – ma van a sclerosis multiplex világnapja

Bodor Tünde életébe nem hozott olyan nagy változást a karantén: napjai a vírushelyzet alatt is többnyire ugyanúgy teltek, mint annak előtte. Ideje nagy részében segítséget igényel, de amikor teheti, azért kimozdul. Lassan 30 éve már, hogy diagnosztizálták nála az SM-et. A sclerosis multiplex világnapja alkalmából egy olyan nővel beszélgettünk, aki a kitartásának köszönheti, hogy még mindig tud járni.

Tündi szerencsésnek érzi magát, ugyanis már 1994-ben diagnosztizálták nála a Szklerózis Multiplexet, de egészen 2004-ig tünetmentes volt. A betegség egy lassú prognózisú formájával él, így a hosszú évek alatt mérsékelt romlás állt be nála. Ének-zene tanárként végzett, de egy idő után fel kellett adnia a tanítást, ugyanis a zeneiskolák akadályokkal teli környezete nem tette lehetővé számára a szabad mozgást.

Hogyan derült fény a betegségedre?

– 1994 nyarán rám tört egy látásprobléma, az egyik szememmel homályosan láttam a tévét. Hosszú kivizsgálás vette kezdetét, majd a neurológiára küldtek, ahol végül megkaptam a diagnózist: SM beteg vagyok. A mai napig nem tudják pontosan, hogy mi okozza, de az általános vélekedés, hogy ez egy autoimmun betegség, vagyis a szervezet immunrendszere önmaga ellen fordul. Érdekes módon nem pánikoltam be a hír hallatán, pedig számos szakkönyvet elolvastam, mégsem éreztem, hogy félnem kellene. Mivel elég bohókás ember vagyok, mondhatom azt is, hogy picit talán elbagatellizáltam a problémát, például a végsőkig jártam futni, hiába néha már (szó szerint) alig láttam a fáradtságtól. De azt hiszem, ez a nyugodtság járult hozzá ahhoz, hogy egészen 12 évig tünetmentes maradtam.

Mi történt abban az évben?

– Akkoriban született meg a kislányom, Rubina. Épp a babakocsit toltam, amikor észrevettem, hogy amint elfáradok, újra előtörnek a látásproblémáim. Annak örülök, hogy neki még van emléke arról, hogy tudtam segítség nélkül is élni; volt, hogy bicikliztünk, kirándultunk vagy homokoztunk együtt a játszótéren. Végül aztán eljött az idő, amikor a mozgásom romlani kezdett. A mai napig tudok még járni, lassan ugyan, csúsztatva a lábam a padlón és a korlátba kapaszkodva, házon belül nincs szükségem a kerekesszékre. A kinti jövés-menéshez viszont szükséges, ha belátható időn belül el szeretnénk jutni valahova (nevet).

„Kitől kaptad ezt el?”

„Szeretem a göröngyösebb utat választani a sima helyett, mert az általuk megélt sikerélmény nekem minden pénzt megér.”

Az elfogadás terén Tündinek nem volt könnyű dolga, az ismeretségi körét és önmagát is beleértve.

– Nagy volt a megdöbbenés a rokonságban, többen is kérdezték tőlem, hogy kitől kaptam el a betegséget, amikor a családban senkinek nincs ilyen? Ami persze tévhit, hiszen ez nem egy vírus. Számomra is okozott, sőt, a mai napig okoz nehézséget a helyzet elfogadása, például makacs módon lázadok ellene. Sokáig rágta a fülemet a család, hogy legyen korlát a lakásban, de én a végsőkig tiltakoztam. Ma már van korlát, viszont most a magasított WC-ülőkére akarnak rábeszélni, ami ellen szintén harcolok. Nem engedem, hogy megelőzzenek ezekkel a segédeszközökkel, majd használom őket, ha muszáj lesz. Szeretem a göröngyösebb utat választani a sima helyett, mert az általuk megélt sikerélmény nekem minden pénzt megér. Egy idős rokonom kérlelt sokáig, hogy üljek bele a kerekesszékbe, hiszen sokkal egyszerűbb lenne úgy, de tudtam: ha abba egyszer beleül az ember, már nagyon nehéz lesz kiszállni. Nem akarok elkényelmesedni és ezért mindent megteszek.

Hogyan telik egy napod?

– A karantén az én életembe olyan nagy változást nem hozott, többnyire ugyanúgy telnek a napjaim. Bár nem vagyok fekvőbeteg, egyedül felkelni nem tudok az ágyból, segítségre van szükségem a nap indításához is. Reggel érkezik a személyi segítő, aki felöltöztet, tornáztat és beindítja a nyirokmasszázs gépet, ami az ödémák ellen szükséges. A betegség két legkellemetlenebb velejárója az inkontinencia és a nyirokpangás; mindkettő komoly feladat, de napi tornával tudok még egy jó szintet tartani. Nagyon fontos, hogy az élő izmaimat napi szinten dolgoztassam.

Délutánonként az anyukám vagy a lányom segít, így megoszlanak a feladatok. A szeretteimre csak annyi terhet szeretnék róni, amennyit feltétlenül szükséges, ezért igényeltem ápolót. A Nem Adom Fel Gospel kórus tagja vagyok, a karantén alatt online jártam kóruspróbára, de lassan újrakezdődnek a személyes alkalmak is, amit már nagyon várok, hiányoznak a többiek.

„Meg kell látni, hogy miért lehet hálás az ember”

„Azokért vagyok hálás, amiket még meg tudok csinálni. Van, aki még engem is irigyel.”

Amikor arról kérdezem, hogy miből meríti az erőt a mindennapokhoz, azt mondja: megbecsüli, amije van.

– Amíg eljutok a mosdóba, az nekem egy „zarándokúttal” ér fel, állandó fizikai küzdelemben vagyok a testemmel. Van, amikor rám tör egy nagyobb gyengeség, ezért mindig nagy boldogsággal tölt el, ha épp – magamhoz képest – erőm teljében vagyok. Most például annak örülök, hogy tudok guggolni a bordásfalnál. Meg kell látni, hogy miért legyen hálás az ember, én azokért vagyok, amiket még meg tudok csinálni. Egyébként is sok önfejlesztő írást olvasok a neten, hogy miként tudom magam jobban megismerni és fejleszteni. Ezek is csak megerősítenek abban, hogy becsüljem meg, amim van. Van, aki még engem is irigyel.

FORRÁS: Csalad.hu

(fotók: privát)

3 kedvelés
Előző bejegyzés: Nő, anya, feleség – avagy nők a családbanKövetkező bejegyzés: Nők a feltalálók között – hisz ez sem csak férfi szakma

Kapcsolódó bejegyzések